Dia Estadual do Fissurado Labiopalatal: das lutas às conquistas diárias

Milhares de crianças nascem todos os dias, no mundo, com fissura labiopalatina. E nem sempre o diagnóstico é possível no pré-natal. Mas, hoje, no Dia Estadual de Atenção ao Fissurado Labiopalatal (6 de agosto), no Pará, mães de fissurados relembram lutas e comemoram conquistas diárias.

De acordo com o Ministério da Saúde, as lesões ou fissuras labiopalatais são malformações congênitas caracterizadas por aberturas ou descontinuidade das estruturas do lábio e/ou palato, de localização e extensão variáveis. Nem sempre se manifestam isoladamente, podendo estar associadas a síndromes ou outras anomalias. São comuns e notáveis porque causam alteração facial e de fala.

VITÓRIAS

Thaty Mota, uma das coordenadoras da Associação Sorrisos Largos e mãe do Miguel, que ficou conhecida por sua história ao vender biscoitinhos fissurados para ajudar no tratamento do filho, destaca a importância de muitas lutas até aqui conquistadas. Dentre elas estão a criação da associação, a instituição do Dia Estadual do Fissurado.

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"Nos mobilizamos e criamos a associação para termos mais força para lutarmos. Fomos até a Alepa (Assembleia Legislativa do Pará), aos órgãos competentes, e através deles, conseguimos mais força e juntamos com outras pessoas engajadas na causa e, conseguimos conquistar muitas mudanças. A primeira delas foi a instituição do dia 6 de agosto, que é o Dia Estadual do Fissurado Labiopalatal", comemora.

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Associação Sorrisos Largos

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E as vitórias não pararam por aí. Depois disso, Thaty relembra que surgiram outras oportunidades. "Ano passado, conseguimos o reconhecimento do fissurado labiopalatal como deficiente físico. Não queremos nos vitimizar, mas precisamos tratar as nossas diferenças com a mesma igualdade dos outros diferentes. Comemorar mais um dia do fissurado para nós é muito gratificante, faz lembrarmos de todas as lutas que tivemos para chegarmos até aqui".

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Segundo o Ministério da Saúde, estima-se que a incidência no Brasil é de um fissurado para cada 650 nascimentos. Essa incidência cresce com a presença de familiares fissurados, e quando na presença de predisposição hereditária, acredita-se que a conjugação de fatores ambientais pode precipitar o aparecimento da anomalia.

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Considera os Fissurados Pessoa com Deficiência 👏👏👏👏

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No Pará, segundo a Associação Sorrisos Largos, a estimativa é de mais de 8 mil fissurados. Diante disse, Thaty enfatiza a importância do tempo cirúrgico e do tratamento adequado.

"No fissurado, o tempo cirrurgico é muito importante. Por conta falta de informação, de empatia, muitas coisas precisavam mudar, mas a nossa motivação principal era sim, mudar as políticas públicas porque a grande maioria tinha que fazer tratamento fora e os que não tinham essa possibilidade de fazer fora, ficavam com o tratamento atrasado aqui em Belém", relembra.

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Convite pra Live!!! Dia Estadual do Fissurado Labiopalatal Tema: Tratamento do Fissurado Labiopalatal durante a pandemia Convidado @dr.franklin_rocha @sfac_belem Dia 06/08 às 19h no Instagram @sorrisoslargos Vista seu melhor sorriso e vem com a gente #sorrisoslargos #fissuralabiopalatal #labioleporino #belemdopara

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A coordenadora da Associação Sorrisos Largos ressalta ainda, que a fissura não é só cirurgia. Além da rede multiprofissional, o fissurado deve e precisa ser acompanhado desde a descoberta na gravidez da mãe até a alta da sua vida adulta, que acontece pelo menos com 18 anos de idade.

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"As necessidades dos tratamentos que duram pelo menos 18 anos, a questão da humanização, as falhas que haviam esse processo, a importância dos tempos cirúrgicos e terapêuticos adequados, porque fissura não é só cirurgia. Existe uma rede multiprofissional por traz não só de profissionais de saúde. É um tratamento complexo, multiprofissional e familiar, porque o tratamento não é só da criança, do paciente fissurado, mas a família precisa também de todo um suporte", explica Thaty, ressaltando que "comemorar esse dia é também comemorar nossas vitórias e isso é o que fica de mensagem para nós. Não é comemorar a luta, é comemorar os resultados das vitórias que tivemos e teremos ao longo das nossas vidas com os nossos fissurados".