Ação conscientiza sobre doença rara e degenerativa

Nos primeiros anos, Kayky, 13 anos, apresentava um comportamento bastante agitado. Com passar do tempo, sua mãe percebeu que algo não ia bem, e o levou ao médico, com a suspeita de imperatividade. Mas, para surpresa da manicure Cacilda Cardoso, 37, seu filho, foi diagnosticado com Mucopolissacaridoses (MPSS). Tão incomum quanto o nome, a doença genética, rara e degenerativa provoca disfunção no metabolismo, gerando várias limitações físicas e neurológicas. No Pará, há 19 casos confirmados, e ao menos 10 esperando diagnóstico.

Ontem, no Dia das Mães, a data para Cacilda representava mais um dia de luta. Ela, profissionais da saúde e outras famílias de portadores de doença se reuniram, na Estação das Docas, em Belém, em uma ação para conscientizar a sociedade a respeito da enfermidade. “Vivo em função do meu filho. Luto por ele, porque daqui 1 minuto, não sei se estará com vida”, afirma. Kayky mora em Abaetetuba, nordeste do Pará, e precisa vir a Belém para fazer o tratamento regulamente, no Hospital Universitário Bettina Ferro, referência no Estado. “É muito difícil ver seu filho com todas essas dificuldades, e ainda ter um sistema tão problemático”, refere-se à falta de acessibilidade nos portos e ônibus do Estado. E também aos custos altos do tratamento.

A presidente da Associação paraense de Síndrome de Williams e outras doenças raras (APSW&ODR), Lígia Lopes destaca que a MPSS é uma enfermidade com vários tipos. Se não tratada corretamente, os pacientes não passam dos 20 anos de vida. “No Pará, as pessoas que têm casos na família passam muitas dificuldades”, diz. A campanha da Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM) ocorreu simultaneamente em outras capitais.

(Roberta Paraense/Diário do Pará)