Amor que vence qualquer barreira

“Toda criança é especial. Mas, além disso, eu vejo a minha filha como uma criança normal, com todas as necessidades de cuidado, atenção e carinho de que uma criança precisa”. Com simplicidade e amor, a advogada Jacelis Borges, 36 anos, explica como enxerga a pequena Maria Elis, de 2 anos e 4 meses, que nasceu com Síndrome de Down. Desde os 3 meses de vida, ela recebe atendimento especializado, graças à rede de apoio presente principalmente na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE).

Maria Elis também recebe atendimento multiprofissional, na unidade Belém da Rede Sarah de Hospitais de Reabilitação. “Ela é uma criança ativa e com um desenvolvimento considerado positivo pelos médicos. Principalmente, porque teve acesso a serviços especializados logo nos primeiros meses de vida”, destaca Jacelis. Esse diferencial é fruto da luta de muitas mães e pais que, ao deparar com a necessidade de atendimento diferenciado para seus filhos, descobrem que precisam lutar juntos para garantir seus direitos.

O próprio atendimento das crianças com síndrome de Down, em Belém, atendeu, entre outras demandas, a uma reivindicação da Associação Singularidade Down, que não atende diretamente às famílias, mas promove a garantia de direitos que beneficiam, de forma coletiva, quem precisa de atendimento especializado.

CAPACITAÇÃO

A funcionária pública Gisele Fontes, 48 anos, é uma das mães fundadoras da Associação. Gisele tem 5 filhos. O mais velho tem 30 anos e Luiza, a mais nova, com 3, nasceu com a síndrome de Down. Gisele explica que o grupo de mães e pais da Singularidade Down atua ainda na qualificação de profissionais e na disseminação de informações através de palestras e eventos. “No nosso último simpósio, por exemplo, trabalhamos a atuação dos terapeutas ocupacionais no trato aos pacientes com Down”, afirma. Um dos palestrantes foi Rafael Moraes, que é referência no Brasil em Terapia Ocupacional para esses pacientes.

Ela reitera que a maior barreira que os pais enfrentam não é a deficiência, mas a falta de preparo do Estado em assegurar os direitos das pessoas com deficiência. “Se a gente não obrigar judicialmente o Estado, a gente não consegue garantir os direitos previstos na legislação”, afirma Gisele, que também é membro do Conselho Estadual da Pessoa com Deficiência.

“EU ME SINTO FELIZ COM CADA CONQUISTA", DIZ MÃE DE AUTISTA

“Quando soube do autismo, fiquei sem chão. Sou professora, mas fui estudar novamente, aprender a lidar com o distúrbio. Hoje, ajudo outros pais, outras famílias”, conta Angélica Gatti, mãe de 4 filhos. Um deles é Samuel, de 10 anos, que foi diagnosticado com autismo clássico. Ela ajudou o marido a criar a associação Casa do Autista, depois de passar por dificuldades para ter atendimento para o filho. “O Pará tem poucos convênios com instituições que ofertam terapias complementares e que não conseguem atender à demanda”, afirma.

Infelizmente, pelas dificuldades de manter profissionais voluntários de especialidades que custam caro no mercado, não foi possível para Angélica continuar com o trabalho da Casa do Autista, mas a família já está estudando a criação de outra rede de apoio. Enquanto isso, ela atende de forma isolada a todas a mães e famílias que a procuram. “Eu dou orientações, repasso os caminhos para se ter acesso aos poucos serviços que existem e, principalmente, procuro dar conforto e apoio com base em tudo o que aprendi”, diz. “Eu precisava que meu filho fosse independente, ao menos nos seus cuidados pessoais. É uma luta árdua, diária. Mas me sinto feliz com cada conquista”.

(Cléo Soares/Diário do Pará)