Paciente com doença rara sofre com atendimento

Após descobrir ser portador de uma doença rara, o encarregado Edson Tavares, de 43 anos, procurou ajuda médica no Pronto-Socorro Municipal do Guamá no último dia 3. Porém, no lugar de tratamento adequado, ele alega que ficou em um isolamento sem as mínimas condições de permanência e teve uma piora em seu quadro clínico. Seus familiares procuraram a Defensoria Pública do Estado para conseguir um leito. Mesmo sendo transferido para a Santa Casa, o paciente diz que aguarda ser encaminhado para outro Estado, já que foram informados que no Pará não há nenhum hospital apto a fazer o tratamento específico.

Há um mês, Edson Tavares começou a sentir algumas mudanças em sua pele. Por meio de uma biópsia de pele, ou seja, extração de uma pequena amostra do tecido para análise, o paciente foi diagnosticado com uma doença rara, chamada pênfigo vulgar. A principal característica da enfermidade é o aparecimento de bolhas na pele. Com uma evolução em seu quadro, e por não ter plano de assistência médica, Edson procurou o Pront- Socorro do Guamá, onde deu início a uma luta por leito e tratamento.

“No PSM, eles colocaram ele em uma sala de isolamento, devido à doença ser autoimune. Mas a sala não servia para nada, pois além de ter uma porta totalmente quebrada, ficava de frente para o necrotério do hospital e não tinha ar-condicionado e nem mesmo ventilador. Com o calor, a pele dele ficou mais irritada. As bolhas começaram a piorar e arder. Como o PSM não tem estrutura e nem tratamento, além de estar naquele lugar horrível, pedimos um leito em outro hospital, e não tinha. Ficamos inconformados com a situação e procuramos ajuda da Defensoria Pública no dia 8 e no dia 9 ele foi transferido para a Santa Casa”, contou Aline Sousa Pereira, prima de Edson.

Ela alega que, apesar do auxílio jurídico, o paciente está na triagem e fez apenas os primeiros exames de um tratamento adequado. Segundo os familiares, nem a Santa Casa e nem outro hospital do Pará oferece o acompanhamento especializado que o paciente precisa. “Os médicos disseram que aqui não tem o tratamento especializado para a doença. Até hoje (ontem), eles só coletaram o sangue e passaram antibióticos. Estamos correndo contra o tempo, pois essa doença vai degenerando a pele. O organismo dele não reage a alguns tipos de medicamentos e por isso, precisamos de ajuda”, comentou a Aline. “Depois que recebermos o laudo, vamos novamente à Defensoria para que ele seja encaminhado para fazer o tratamento em outro Estado”.

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(Diário do Pará)