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Garoto sem pele tem medo de morrer durante tratamento

Um jovem de 17 anos sofre constantemente com uma dor que chega a ser paralisante. Isto porque sua pele está caindo aos pedaços. Ele recusou o tratamento radical, pois ele tem medo de morrer.  Os pés de Jon, com a pele sensível, devido à doença. Fotos: Ch

Um jovem de 17 anos sofre constantemente com uma dor que chega a ser paralisante. Isto porque sua pele está caindo aos pedaços. Ele recusou o tratamento radical, pois ele tem medo de morrer.

Os pés de Jon, com a pele sensível, devido à doença. Fotos: Channel 5/Barcroft Productions

Jonathan Gionfriddo sofre de uma doença genética que pode ser fatal: a epidermólise bolhosa (EB). O que o torna propenso a infecções graves e câncer de pele.

Conhecida como a "doença da borboleta" (Butterfly disease), a EB afeta cerca de 500 mil pessoas no mundo. A maioria dos pacientes não esperam viver mais que 30 anos.

Jon, que é de Stafford Springs, Massachusetts, disse que é uma tortura mental e física. "Eu sou frágil do lado de fora por causa do problema na pele, mas por dentro estou tão fraco".
A mãe do garoto, Brenda, declarou ao jornal Merto, do Reino Unido: "O dia em que Jonathan nasceu foi bastante agitado. Eles perceberam que algo não estava certo. Ele estava sentindo falta de um pedaço de pele aqui e ali. Eles estavam fazendo certos procedimentos e a pele rasgou completamente quando eles tentaram tirar um pouco de sangue dele", declarou.
A vida do garoto é uma eterna tortura. Para tomar banho, a dor é insuportável.
"Foi muito devastador, e provavelmente foi um dos piores dias da minha vida, porque eles me disseram o quão horrível minha vida seria. Ele não seria capaz de comer sem dor, ele não seria capaz de caminhar sem dor - tudo ia sofrer".
A condição afeta todos os aspectos da vida de Jon, mas os médicos estão tentando convencê-lo a fazer um novo tratamento que poderia mudar drasticamente sua vida.
Porém, Jon tem medo da intervenção médica depois que uma operação de rotina o deixou lutando por sua vida. Ele recusa qualquer tratamento de risco e disse: "Eles não conseguiram pegar o tubo de respiração na minha garganta, e meu pulmão entrou em colapso. Então eles tentaram me levantar e meu outro pulmão começou a entrar em colapso.
Eu quase morri, tive uma experiência próxima à morte. Se o tratamento não fosse fatal, então, sim, eu definitivamente faria isso, mas não vale a pena o risco". Em um episódio de "The Boys With No Skin: pessoas extraordinárias", que é transmitida no Canal 5, Jon encontra com Charlie Knuth, de 11 anos, de Minneapolis, Minnesota.
Jon e Charlie sofrem da mesma doença
Assita a uma prévia do documentário sobre o garoto:
Charlie nasceu com uma forma grave da EB e os médicos disseram que era um dos piores casos que já tinham visto. Cinco anos atrás, a medula óssea de um doador foi implantada em Charlie, que liberou células-tronco que curaram o corpo de dentro pra fora em um novo tratamento radical. A condição de sua pele melhorou expressivamente e Charlie agora está esperando participar de um teste clínico de edição de genes.
Os médicos esperam que, finalmente, haja uma cura se o financiamento puder ser encontrado e o julgamento bem sucedido.
Brenda disse: "Dentro de semanas você poderia literalmente ver sua pele curar. "Ele começou em sua cabeça e você podia vê-lo viajar pelo seu corpo, e durante a noite eu testemunhei que sua pele passava de papel de tecido, aparência translúcida, para a pele normal do menino." Se Jon pode superar seus medos e seguir os passos de Charlie, os resultados podem mudar a vida.
(Com informações de Metro)
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