Após perder filho, mãe quer ampliar diagnóstico do teste do pezinho

Muitos sonham alcançar o primeiro milhão. E para a bacharel em direito e instrumentadora cirúrgica Regina Próspero não é diferente.

À frente do Instituto Vidas Raras, ela se dedica com todas as forças hoje a conquistar não só 1 milhão, mas 1,049 milhão de assinaturas para que seja oferecido a todos os recém-nascidos no Brasil o teste do pezinho ampliado.

A missão encontra respaldo no artigo 61 da Constituição, que determina que Congresso, Assembleias Legislativas e Câmaras Municipais devem apreciar iniciativas populares ou projetos de lei que tenham a adesão de 1% do número de votantes da última eleição –no caso de Regina, a última de âmbito nacional foi a eleição presidencial em 2018.

O teste do pezinho, como é chamado o Teste de Guthrie, em homenagem ao médico norte-americano o Robert Guthrie, já está obrigatoriamente presente na rede pública de saúde desde 1992 e no Brasil desde 1976. Tão importante é que até ganhou um dia no calendário nacional, que é celebrado nesta quinta-feira (6).

Feito a partir de gotas de sangue colhidas do calcanhar do bebê, o teste do pezinho é obrigatório no país desde 1992 e é capaz de detectar precocemente seis doenças de complexidades tão ímpares quanto à dificuldade de serem pronunciadas: 1- fenilcetonúria; 2- hipotireoidismo congênito; 3- anemia falciforme; 4- deficiência de biodinidase; 5- fibrose cística; e 6- hiperplasia adrenal congênita.

O mesmo teste, porém, é capaz de detectar 53 disfunções no recém-nascido caso seja ampliado. Essa modalidade do exame é oferecida na rede particular.

A história de Regina é prova do quão fundamental será a inclusão do teste do pezinho ampliado na rede pública. Isso porque, além de lidar diariamente com pessoas que vivem com doenças raras, ela perdeu um filho, Nilton Próspero, carinhosamente chamado de Niltinho, com apenas seis anos de idade.

A dor da perda foi tão grande quanto a angústia de ver, em 1988, que seu primogênito, recém-nascido, sofria com cólicas, convulsões e dores, sem que os médicos conseguissem apontar a causa.

"O mais difícil foi não ter informação e lidar com algo desconhecido para os médicos, para todos. Tinha dias que eu chorava quando meu filho conseguia dormir, por não saber o que fazer para evitar que ele apresentasse esse ou aquele sintoma", diz ela.

Nessa época, Regina e a família viviam no interior de São Paulo, em Itápolis, cidade próxima a Ribeirão Preto. "Ninguém sabia me ajudar. E acreditavam que os problemas vividos pelo meu filho eram decorrentes da prematuridade, já que ele tinha nascido de 33 semanas."

O Hospital das Clínicas, em Ribeirão Preto, iniciou uma investigação em 1989 para detectar as causas. Mas o mistério só foi revelado definitivamente em 1994, quando Regina e a família juntaram economias para mandar exames de Niltinho para Londres. E de lá veio o diagnóstico: o filho dela tinha mucopolissacaridose Tipo 6. A doença, multissistêmica e degenerativa, afeta o metabolismo, com deficiência nas células e na produção de enzimas, o que compromete visão, audição, desenvolvimento motor e intelectual e bom funcionamento cardiorrespiratório.

E a questão para a família Próspero não se restringia a Niltinho, já que o segundo filho, Eduardo Próspero, o Dudu, também sofria do mesmo mal.

Niltinho não sobreviveu. Dudu, sim, graças às informações e, mesmo com algumas sequelas (cegueira, surdez, entre outras), conseguiu evitar o óbito iminente -a expectativa de vida para ele era de 13 anos. E mais: encampou campanhas para a divulgação do Instituto Vidas Raras e hoje, com 29 anos, após formar-se em direito, cursa administração e trabalha como funcionário público em Itápolis, tendo revertido a surdez e o comprometimento cardiorrespiratório. Um detalhe: Regina, para garantir a inclusão e o acesso do filho, cursou até a faculdade de direito com Dudu, em 2012. "Mas foi ele quem me ajudou no curso." Ela ainda desafiou todos os preconceitos para gerar um terceiro filho, Leonardo Próspero, que, felizmente, não sofre de doenças raras.

O empenho agora, além de incluir na rede pública, é mostrar para os gestores públicos que a inclusão vai baratear os custos do Estado a partir do momento em que ele definir protocolos, diretrizes de tratamento e, principalmente, evitar o caminho da judicialização.

"Em São Paulo, temos de 600 mil casos de doenças raras. A Organização Mundial da Saúde informa que há incidência de doenças raras em 1,3 de cada 2.000 nascimentos", afirma o médico José Simon Camelo Junior.

De acordo com ele, há uma cruzada de fato no Brasil, pois os casos de doenças raras se espalham pelo país -foram 31.795 casos em 2017- sem que a rede de saúde esteja preparada e as pessoas cientes de como lidar com as doenças.

"Quando se descobre precocemente, há ganhos financeiros para a família e para o sistema de saúde e ganhos na qualidade de vida da criança. Em uma das doenças, por exemplo, a galactosemia, a cada R$ 1 investido no tratamento, você consegue R$ 2,50 de economia, evitando problemas futuros ao retardar catarata, doenças de fígado e até a morte", afirma Camelo Junior.

"Quando o Estado não sabe lidar, qualquer juiz dá ganho de causa à família que busca auxílio e recursos para tratamento. E isso sai mais caro para o sistema", diz.

Além de pesquisar muito sobre o tema, endossar a campanha do teste do pezinho ampliado, ele trabalha para montar um laboratório, no interior de São Paulo, voltado a doenças raras.

Até agora a campanha já soma quase 70 mil assinaturas, que estão sendo colhidas pelo site (https://pezinhonofuturo.com.br/assine-teste-do-pezinho-ampliado/).

"Qualquer vida vale muito. Não há como não lutar por isso", diz Regina.

(Folhapress)